對于一些兒童、青少年和家庭來說，尤其是缺乏經驗和依賴專家意見者， 設定目標具有挑戰(zhàn)性。治療師可根據兒童的能力水平討論什么目標是可實現 的，在設定目標時應確定兒童的興趣和喜好。對于年齡較小的兒童，照顧者可 能還需了解兒童家庭中實際發(fā)育情況和預后軌跡的信息。診治者可根據兒童在 日常生活中的典型表現，或使用加拿大作業(yè)表現評估(COPM)等標準化工具確定 目標。確定目標時要考慮兒童喜歡的活動或希望參與的活動(fun)，這是最重要 的。目標應該是具體的、可測量的、可實現的、實際的、及時的(SMART)目標格 式。診治者應設定圍繞目標可實現的時間框架，在干預開始和結束時對其進行 評估，并向家庭反饋評估結果。這樣可提高兒童及家庭的依從性和滿意度，并 保證足夠的訓練強度。上述建議強調了將康復對象及其家庭所選擇的目標設定 為康復目標，從而開展具有動機、興趣和有積極性的康復實踐是非常重要的。

良好實踐推薦 2

診治者應明確限制目標實現的因素 一旦確定了兒童的康復目標，診治者 就應在兒童嘗試實現目標的過程中進行結構化觀察和任務分析。在此基礎上， 通常通過臨床推理來明確什么是限制目標實現的因素，從而確定需針對的任務 組成部分或特定技能，同時要考慮各種障礙(包括環(huán)境與社會和/或身體功能與

結構)。因此，明確限制康復目標實現的因素，對于排除障礙、實現目標是十分 重要的。

良好實踐推薦 3

標是打網球，而阻礙目標實現的因素之一是不能持續(xù)地握住球拍，那么可將握
力訓練與持續(xù)握拍練習相結合進行干預。本建議強調了基于兒童既定目標的康
復實踐，應充分激勵兒童的主動參與性，以實現良好的效果。

良好實踐推薦 4

干預措施應使兒童感到愉快和有動力 干預措施應是愉快、有動力、具有 挑戰(zhàn)性的活動。如果兒童哭鬧或感到不適，應停止練習進行安慰，并調整干預 措施以符合兒童的需要和喜好。如干預措施使兒童感到痛苦或不適，則不推薦 采用。愉快、有動力和具有挑戰(zhàn)性的活動建議，符合兒童身心發(fā)展特點和康復 實踐的需求。

良好實踐推薦 5

  實踐目標應盡可能在兒童的家庭或社區(qū)環(huán)境中進行 如果在家庭或社區(qū)內
進行練習，更有可能將目標任務應用到日常生活中。

如不能在家庭或社區(qū)中練習，則練習環(huán)境盡可能與現實生活環(huán)境相似。包 括在臨床或類似環(huán)境中進行整體任務的練習(如目標是戶外活動，那么環(huán)境應是 戶外空間)。兒童、青少年和家庭可將目標練習的物品帶入臨床(如目標是提高 籃球技能，兒童可將他們在家中/學校使用的球帶入臨床)。診治者可與兒童和

家人一起計劃如何及何時在家庭的日常生活中進行練習。本建議可轉變傳統(tǒng)康
復實踐的理念，有利于將技能實踐有的放矢到日常生活實踐中。

良好實踐推薦 6

進行適當教育時，父母提供的干預可作為面對面治療的補充 建議將父母 提供的干預作為面對面治療的重要補充。為支持家庭方案，診治者應:(1)與家 庭建立合作伙伴關系;(2)讓兒童和家庭設定自己的干預目標;(3)以書面形式 呈現一份可行和有趣的活動建議和策略，并附上照片，最好讓兒童在家中就能 完成任務;(4)示范、教育和指導家長如何在家開展練習;(5)定期與家長聯 系，提供支持并根據需要更新方案。在面對面治療量不足的醫(yī)療模式中，家庭 干預尤為重要。治療師應支持家長繼續(xù)扮演家長的角色，而不是成為家庭 (family)的治療師。有的家庭可能認為干預最好是由臨床診治者實施，以避免

擾亂家庭秩序、混淆家庭角色。診治者應根據家庭的喜好調整干預計劃。本建
議特別強調了父母提供干預的重要性，以及具體方法。

良好實踐推薦 7

兒童/青少年和家長應始終是決策者 診治者應向家庭提供最新的干預證 據，使家庭能夠在知情的情況下對兒童的干預做出最優(yōu)決策。除了考慮兒童的

目標、年齡和能力水平外，還應讓家庭就如何實現目標形成自己的想法，并讓 兒童最親近的人來輔助學習。家長的參與是干預效果改善的關鍵因素 (family)。在診治者、兒童和家庭之間建立強有力的關系，讓兒童和青少年及

夠劑量的閾值，干預不太可能成功。對于旨在改善功能的干預，閾值劑量是達 到目標所需的練習量。在許多情況下，可能難以實現"強化"或"高劑量"干預措 施，這通常由原有的服務模式和/或資金所限制。治療師和家庭應通過面對面治 療和家庭指導，提供已知的有效訓練量的必要組成部分，討論如何達到訓練量 閾值。不推薦提供訓練量不足的康復服務，因其可能無法有效利用兒童的時間 和衛(wèi)生系統(tǒng)提供的資金。

為實現功能性目標，建議進行目標導向性訓練，以實現整體目標。目標導 向性訓練是可行的，即使在無法承受大訓練量或高強度干預措施的情況下也是 可行的。干預的最佳訓練量因個人、目標復雜性和干預類型而異。作為一般性 指南，目標導向性訓練可能需要 15~25 h 的目標訓練(如上肢的 3 項目標)，其 中一半以上可由家庭主導。但如果干預目標包括更廣泛的運動能力的改善(而不 是一個特定的功能目標)，那么很可能需要 1 周超過 40 h 的閾值訓練。兒童和 青少年在特定的時間框架內更易學習一項新技能，因此與常規(guī)的低劑量分布式 治療相比，推薦采用密集治療。日常練習和進步可通過日志或獎勵圖來記錄。

  腦癱的自然發(fā)育史包括隨年齡增長身體機能的下降。要維持身體功能，就
需要在足夠高劑量下經常使用這些技能。此外，一些身體結構和功能，如肌肉

力量和"適應度"(fitness)，也會隨著久坐而下降，需進行干預，以免影響目標 的實現。這提示，應清晰地理解為什么以及如何實現足夠劑量的康復實踐。

良好實踐推薦 9

應采用團隊方法制定目標和干預體系 多學科/跨學科的團隊合作可簡化服 務，防止家庭負擔過重。由于兒童和青少年在許多領域和學科都有需求，應以 團隊合作的形式制定以兒童主導的目標，并確定優(yōu)先次序以及決定干預的方 案，而不是孤立地實踐多個單一的訓練目標。推薦兒童(而不是診治者)按優(yōu)先 次序設定 3 個目標，診治者適當對干預計劃提供支持幫助。一旦這些目標實現 了，就可以設定新目標。兒童/青少年的康復干預應以跨學科團隊方法，在兒童 主導的目標下科學實施。

2 基于證據的推薦

基于證據的推薦形式包括 3 種:(1)基于無傷害干預的高確定性證據的強烈 推薦;(2)基于低到高確定性證據的強烈推薦;(3)基于低確定性證據的有條件 性推薦。

基于證據的推薦 10
粗大運動功能和活動能力 為提高所有類型腦癱兒童和青少年的活動能力

[粗大運動功能分級系統(tǒng)(GMFCS)I~V級]，指南建議使用目標導向性訓練進行 活動能力的訓練，專注于現實生活中整體任務的實踐，而不是不進行干預。

  基于無傷害干預的高確定性證據的強烈推薦

經歷可能是一個幸福和包容的目標(friends)，而不是一個功能移動的目標。盡 管如此，部分減重的跑步機訓練可能會提高移動能力。在低至中等收入家庭， 整體任務訓練較部分減重跑步機訓練更經濟可行，因此予以優(yōu)先推薦整體任務 訓練。

(2)粗大運動功能 針對 GMFCS I~III級腦癱兒童和青少年的粗大運動功 能，建議在實施整體任務或目標的練習中，進行目標導向性或特定任務訓練。 部分任務練習可作為整體任務訓練的第一步。HABIT-ILE、情境聚焦療法和目標 導向運動訓練也可用于改善 GMFCS I~IV級兒童和青少年的粗大運動功能。

GMFCS IV級兒童和青少年的獨立移動能力應側重于使用適用性設備(如動力 移動設備)，有助于有效和高效地實現目標，而不是側重于一般的粗大運動技 能。對于 GMFCS III~IV級兒童和青少年，建議將功能目標與設備、技術和環(huán)境 適應相結合，以最大程度地提高其獨立性、包容性、任務完成速度及減少能量 消耗和照顧者負擔。建議為兒童設定特定且可實現的行動性目標，并直接進行 練習(如在床上調整自己的位置)。

基于證據的推薦 11
功能性活動中手的使用 為實現所有類型腦癱兒童和青少年[手功能分級

(MACS) I~IV級]使用手的目標，指南推薦要進行目標導向性或特定任務訓練的 方法，而不是不干預或局限于身體結構和功能的干預。

  基于低到高確定性證據的強烈推薦

對于所有腦癱兒童和青少年，如果他們的目標與使用手有關，推薦采用整 體任務實踐中的目標導向性訓練(如訓練書寫的整體任務過程，而不是僅訓練手 指靈巧，目的是提高書寫功能)。許多有效的干預措施可供選擇，取決于兒童的 認知能力、運動類型、環(huán)境、目標、兒童和家庭偏好及可用的資源。

對于 MACS IV級腦癱兒童和青少年，診治者應采用目標導向性訓練，并考 慮環(huán)境的適應性和設備因素，以增強兒童的獨立性并減少照顧者的負擔。

盡管個性化的臨床思維應始終擺在優(yōu)先位置，但一種上肢功能判定方法(圖 1)已被開發(fā)用以指導臨床工作者。

雙側手功能，這意味著必須考慮干預的目標。當想同時改善單側和雙側手功能
時，家庭應選擇最適合兒童的方法。無論使用哪種方法，干預措施都應以預期
的目標為目標，并與兒童整體目標任務訓練相吻合。

當兒童不能有效使用作為"輔助手"的患側手，且能容忍約束時，CIMT 可能 是最合適的干預方式。干預并不是讓兒童能夠平等地使用患側手和優(yōu)勢手，因 為在大多數現實生活任務中，支配手和非支配手起不同作用。嘗試使用 CIMT 主 要針對具有主動手腕伸展和抓握能力的兒童。對于手功能受限嚴重的兒童和青 少年，應謹慎使用 CIMT，因為這可能會產生挫敗感，并且應考慮與年齡相吻合 的簡單單手活動和練習。對于 2 歲以下兒童，建議使用較低訓練量的 CIMT，以 保障優(yōu)勢手的發(fā)育。

  類似的改進也在使用聯指手套、吊帶、夾板或石膏時呈現，兒童更喜歡可

拆卸的軟約束裝置。應給兒童盡可能多地選擇不同約束類型的裝置(如選擇材料 或顏色)。如兒童因束縛而感到痛苦，則應采用不同的方法(即雙手療法或目標 導向訓練)。CIMT 應始終遵循不受制約的整體任務的訓練。

  雙側療法包括選擇活動和創(chuàng)建環(huán)境，以促進自發(fā)使用雙手，并不需要肢體
語言提示。必須謹慎選擇活動和游戲，以促進雙手使用，同時考慮更受影響的

手在完成期望雙手活動時的作用(如通過重量/支撐來穩(wěn)定，通過握力或操作來 穩(wěn)定)。HABIT/HABIT-ILE 是規(guī)范的雙側療法。與 CIMT 類似，雙側療法后應進 行特定目標的整體任務訓練。

可實現自理的目標，并推薦實施解決潛在損傷的干預措施。CO-OP、HABIT 和目 標導向性訓練均是有效的目標導向和特定任務的方法。推薦采用適應性環(huán)境和 設備，以加強特定任務效果并實現目標，但可能不適用于低收入家庭。

CO-OP 適用于 4 歲以上、MACS I ~IV級、具有口頭溝通(或溝通設備)和解 決問題能力的所有類型腦癱兒童。尤為重要的是，CO-OP 可能更有利于不隨意 運動型腦癱患兒。

建議 HABIT/HABIT-ILE 適用于 4 歲以上、GMFCS I~IV級所有類型腦癱兒 童，能夠改善整體運動能力、自我照顧，以及個人目標的實現。HABIT 和 HABIT-ILE 是高強度的方法，需高劑量(90 h/10 d)訓練才有效。CO-OP 與HABIT/HABIT-ILE 相比，需要較低劑量的訓練，因此可能更可行，更具有成本 效益。如治療師未獲得 CO-OP 認證，或接受過 HABIT/HABIT-ILE 培訓，推薦采 用目標導向性訓練。

基于證據的推薦 13

休閑 為改善腦癱兒童和青少年休閑活動的表現，指南建議臨床診治者結 合目標導向方法(CO-OP、目標導向性訓練、GMFCS I~IV級的 HABIT-ILE、 GMFCS V級的目標導向訓練)，側重于幫助個體去克服可能限制其參與的環(huán)境、

個人和社會因素，而不是不干預或僅進行身體結構和功能干預。 基于低確定性證據的有條件性推薦 腦癱兒童和青少年參與休閑活動少于 健康同齡人，且休閑活動類型的選擇有限。當休閑為重點時，干預措施應包括

兒童選擇的目標、自我認同、社會和包括朋友(friends)在內的環(huán)境障礙、目的 性訪談、現實生活環(huán)境中的整體任務訓練，以及以環(huán)境為重點的策略，包括設 備處方和實地考察。腦癱兒童的參與(participate)目標以及參與的路徑和資源 已被證明可改善個人參與的功能，如通過指導的方式直接解決環(huán)境和社會障礙 的干預。廣泛關注參與的研究推薦，干預措施應以目標為導向和以家庭為中 心，不應采用可導致損害的措施。

需要重視的是，選擇休閑目標應由兒童選擇并可享受樂趣(fun)，而重點應 是治療環(huán)境之外與朋友(friends)的參與。與朋友的參與和互動能夠提高腦癱兒

童個人參與能力，且通過指導的方式可直接解決環(huán)境和社會障礙的干預。
  嚴重運動障礙的兒童和青少年 指南闡述了如何開展嚴重運動障礙兒童和

青少年康復實踐的策略。指出，患有嚴重運動障礙的兒童和青少年(GMFCS V級 或 MACS V級)不太可能從訓練干預中改善功能，但有嚴重障礙的兒童和青少年 可通過小的行動而改善日常任務，通過使用適應性設備、改變環(huán)境因素，改善

其功能和包容性?；加袊乐剡\動障礙的兒童和青少年的共患病也可影響身體功
能，這也需要進行醫(yī)學管理達到實現功能的目標。雖然這不是本指南的重點，
但減少疼痛、控制癲癇、改善營養(yǎng)和減少嘔吐的干預措施可能會減少住院人

物。這些干預措施基于當前最佳的系統(tǒng)綜述和隨機對照試驗，在系統(tǒng)綜述的概 述中報告。
3 總結

在 ICF 的活動和參與水平上，尚無針對物理治療和作業(yè)治療的臨床實踐指 南以改善腦癱兒童和青少年的身體功能。本指南為世界各地臨床診治者提供了 實用和可行的推薦，以使實踐與 WHO 的 ICF 框架保持一致。當干預目的改善腦 癱兒童和青少年的身體功能時，應包括 9 個重要因素:(1)應設置康復對象選擇 的目標，以識別有意義的任務并激發(fā)他們的積極性;(2)診治者應通過觀察兒童 如何嘗試他們的目標，來確定限制目標實現的因素;(3)干預應側重于目標的整 體任務實踐，以提高任務的效果;(4)干預應是愉快的、激勵的，且激發(fā)可塑性 的;(5)目標訓練應在現實生活環(huán)境中進行(或盡可能多地模擬現實生活環(huán)境)， 以加快泛化;(6)應為家庭提供支持，以促進居家訓練和增加訓練劑量;(7)診 治者應告知和授權兒童、青少年和家庭相關干預內容，使其能夠自行決定干預 措施，以尊重其偏好并促進參與;(8)應計劃足夠高劑量的訓練，以實現有臨床 意義的效果并激發(fā)可塑性;(9)為精簡服務和加強交流，應采用團隊合作的方式 制定目標和進行干預。

指南還提出，為改善移動功能的效果，應直接實施移動性目標。當目標是 步行時，建議進行地面行走，以提高步行距離和速度。跑步機訓練可作為地面 行走的有效補充，以增加練習劑量，提高行走速度。為改善手部功能和效果， CIMT、雙側療法(包括 HABIT/HABIT-ILE)和 CO-OP 是有效的方法。為學習自理 技能和提高自理的獨立性和效果，目標導向訓練、CO-OP 和 HABIT/HABIT-ILE 是潛在的選擇，輔以適應性設備，以提高安全性和降低照顧者負擔。為提高休 閑表現和參與性，應將特定任務訓練與幫助自身克服環(huán)境、個人和社會障礙相 結合，以實現參與。年齡、認知和功能能力、個人偏好、政策和可用資源等因 素，將有助于實施對于兒童所選目標最合適的干預方法。以上強調了如何改善 腦癱兒童和青少年的身體功能以及實施移動性目標的策略，部分內容與文獻報 道相符[7]。

4 研究局限

  該指南存在一定的局限性。目前尚無針對解決總體臨床問題的系統(tǒng)綜述，
該指南是通過對已確定的系統(tǒng)綜述和臨床試驗，采用系統(tǒng)審查的方法進行評估
和解釋編制而成。良好實踐推薦基于最佳證據，但其中許多建議尚未在高質量
的試驗中得到驗證。該指南撰寫的資深專家居住于澳大利亞，盡管他們咨詢了

400 多位非澳大利亞臨床診治者，19 名非澳大利亞作者審閱了手稿，但指南在 全球范圍內實施可能還會存在一定文化局限性。
5 指南結論

體功能的措施首先應設定康復目標，兒童和青少年及家長應始終是設定目標的 決策者，干預措施要直接針對既定目標，實踐目標應盡可能在家庭或社區(qū)環(huán)境 中進行，或創(chuàng)造類似環(huán)境條件。家庭干預應是所有干預措施的重要組成部分， 臨床工作者在選擇特定的干預措施時應考慮兒童/家庭偏好、年齡和能力，最大 程度地發(fā)掘他們的潛力和主動參與性。今后應加大臨床研究力度，開展多中心 隨機對照研究，可考慮采用真實世界研究等方法，取得更多高質量的循證依 據。